Fibromyalgie

Je viens de lire le livre 'what your doctor...
I have fybromialgia
I have also a specific decease linked with my neck s nerves
I also suffer from a mood switch syndrom.

Fybromialgia serait un premier pas vers arthrite et autres maladies du même type.

Je souffre probablement de la fybro depuis l'enfance. Ce choc sur le dos n'aurait été qu'un révélateur.

J'ai du mal à me situer. Une partie de moi me voit partir (ou plutôt rester) dans le handicap pour une longue période voire pour toujours.
Une autre m'imagine avoir des résultats et des améliorations rapides... Et un avenir vaguement normal.

Je ne peux pas donner tort à cette deuxième partie de mon être, qui espère, et qui réalise que les améliorations ont semblé importantes par moments dans différents secteurs. De plus j'ai trouvé des techniques et des personnes autour de moi qui ont su se soigner de pathologies qui semblaient similaires.
Mais aucun d'entre eux n'avait semble t il autant de difficultés combinées, ni un niveau de handicap aussi important.
C'est sûrement ça qui me condamne, si ce n'est à l'incurabilité, au moins à un handicap lourd de longue durée.

Les améliorations que je connais sont trop sectorielles, et les comorbidites apparaissantes trop nombreuses et trop sur hancidapantes pour qu'il en soit autrement.

La seule véritable question est de savoir si ce travail va simplement me permettre de moins mal vivre pendant que la maladie peu à peu m'abbat. Ou si les comorbidités handicapantes vont peu à peu se résorber avant que la maladie ne s'aggrave radicalement. Ce qui pourrait arriver demain, comme dans un an, dix ans, ou jamais. La documentation statistique médicale dans ce domaine laisse trop à désirer pour que je puisse envisager l'avenir (quel qu'il soit) avec sérénité.
Je ne sais pas de quoi demain sera fait. L'ignorer serait me mentir.
Il faudrait s'intéresser aux autres maladies.

Si j'avais su que ma vie pourrait être si courte, je crois que j'aurais voulu aimer et avoir des enfants plus tôt. À toujours regarder à horizon de 10 ou 20 ans, on ne fait jamais rien. Ou peut être que si. J'ai des constructions pour les 70 ans à venir Mais pour l'instant, rien n'est fait.
Absurde comment tout se résume à l'instant présent. Certains tout de même, ont eu des réalisations qui resteront malgré leur disparition. Enfants, titres, mandats. Accomplissement. Mais tout cela justement pour advenir necessite du temps. Je n'ai pas manqué de méthode ou de gnaque, j'ai manqué de temps.

Journal de bord

Kimble me dit qu'être athlète de haut niveau, c'est être toujours à la 'limite'. Limite de la blessure, limite du sur régime. Il est à l'hosto. Il a le cerveau qui a frisé. Ça fait deux semaines. Il a toujours du mal à marcher et parler.
Depuis le début, j'ai de plus en plus l'impression que soigner une maladie handicapante ressemble à suivre un entraînement d'un athlète de haut niveau.
Le truc, c'est que les athlètes de haut niveau savent ce qu'ils ont à faire. Ils ont des coach qui le leur rappellent du matin au soir.
Les maladies chroniques n'ont que des médecins qui leur disent qu'ils devraient arrêter d'y penser.

Le piège, c'est de perdre l'objectif de vue, puis de trop fonctionner par accoup. Pour la stabilité, pour le partager, je vais commencer à noter les évolutions, négatives et positives, et les jalons que je mets en place vers la guérison.

Je dois faire une pose, j'ai des douleurs critiques qui annoncent une crise.

Chronicle painters

As conscious beings in chronical pain, we have decided to make it our ink and to start drawing the immense painting of our bodies and minds hoping that, by the time will be done, all the pain will be gone.
The good thing is chronicle painers make good chronical painters. If we try, as often, to look away from the pain, it will call us back and remind us of our duty. Hence, we the chronical painters.

travailler en douceur le gainage cervical

guide vidéo

https://www.youtube.com/watch?v=B3iLGLJn_Rk


avec un swiss ball

http://www.osteohendaye.com/swiss-ball/

Aies confiance

Pendant longtemps, j'ai cru que ce qui garantirait ma réussite serait de garder confiance en moi malgré la preuve répétée et quotidienne de mon incapacité à être moi même et réussir ce que je réussissais d'habitude. Longtemps... cela semblait longtemps à l'époque. Deux ou trois ans tout au plus. Que sont quelques années face à une décennie de handicap. Pas grand chose probablement. Il en reste tout au plus des miettes. De confiance en moi, de l'époque ou j'arrivais parfois à quelque chose, des vagues souvenirs d'une vie passée. De ma personnalité, de la forme de mon visage et de celle de mon corps... des souvenirs tout au plus. Douter même de ce qu'a pu être mon apparence, et de ce que sont ma personnalité et mon être. J'imagine que c'est un mélange de dépression et de handicap.
Mais me raccrocher à la confiance que je vais retrouver ma capacité à être moi même semble bien illusoire aujourd'hui. Pendant longtemps c'était un moteur. Aujourd'hui quel est mon moteur?
Il me semble que si je pouvais retrouver confiance en moi cela m'aiderait. Mais que ma confiance en moi est soumise "à l'aléa du résultat" et que le résultat recherché est la diminution de mon handicap. Autrement dit, ce n'est pas comme cela que je retrouverai confiance en moi.
Se fixer des objectifs atteignables, ce n'est pas le genre de la maison, mais je veux bien essayer pour une fois.
A l'échelle d'un an, utiliser technique alexander, cadre familial, et kiné pour parvenir à me remettre au yoga. C'est ça mon objectif de l'année. Peut être est-ce que je n'en ressens pas encore les bienfaits, mais que cette approche d'un objectif unique atteignable va peu à peu rebooster ma confiance en moi.

Bon, une petite recherche internet m'a permis de tomber sur le blog d'une jeune femme "qui a de vrai problèmes". # lecons de vie http://www.maviemonhandicapmesemmerdes.com/2016/07/c-etait-comment-avant-quand-tu-marchais.html

http://www.deendeconfiance.com/handicap-et-estime-de-soi/


Je crois que ma confiance en moi a été altérée cette année plus que les précédentes. Le fait de ne plus pouvoir tourner la tête sans douleur aigue qui m'oblige à l'alitement est un handicap lourd socialement. Je ne peux interagir socialement qu'avec des gens patients et compréhensifs, qui accceptent que je ne tourne ou ne lève pas la tête.
Je ne peux pas vivre comme ça. Je dois soigner ma colonne vertébrale. Toujours la même rengaine: objectif réflexe trop élevé > échec > crise de confiance en soi. Je vais arriver à reprendre le yoga cette annéee. Voilà un bien bel objectif :)

Playlist youtube sur la fybromialgie

Une playlist de 18 vidéos sur la fybro, en anglais, mais il y a les sous titres!

https://www.youtube.com/watch?v=S5u7KVTtSAk&list=PL01H06LVK6RAfZz74NxOyPN2tVfkhx4B_

la solution américaine

Comme d'ab les ricains ont 10 plombes d'avance sur tout ce qui se fait en france. Un medecin qui a eu la fybro il y a 40 ans et qui depuis répertorie causes et traitements et en a fait la liste exhaustive... et a formé des dizaines de médecins: en amérique! Et of course, ça coute une blinde.


Paradoxal qu'une maladie vous rende incapable d'agir et que ce soit par l'action seulement que vous puissiez la soigner.

La vidéo de présentation du médecin en anglais:

https://www.youtube.com/watch?v=KuIRDzUDO3o

La liste des thérapeutes formés:

http://vitality101.com/find-practitioners