Quand je tombe sur ce blog d'une dame fybromialgique, ce qui me saute desuite à la gueule, c'est son intitulé: "mon combat contre la maladie". Mein kampf en allemand. Faut il vivre les épreuves et difficultés que nous donne la vie, depuis l'intérieur de notre propre corps et de notre propre esprit comme des combats? Comment gagner un combat contre soi même si ce n'est en ne le menant pas? Kampf ou pas kampf, une histoire de la souffrance ordinaire.
Reste que les témoignages me rappellent étrangement ma vie.
Le lien et quelques morceaux choisis
http://unelouvecombat.canalblog.com/
Nous
publions aujourd’hui le témoignage de Rachel qui a eu les honneurs de
la presse (les dernières nouvelles d’Alsace le 23 septembre 2015 dans
l’édition du Haut Rhin.
Souffrant
de plusieurs pathologies (dépression, fibromyalgie et polyarthrite
rhumatoïde séronégative) il m’a été notifié un degré d’invalidité de
catégorie 1. Hors les conséquences psychologiques et fonctionnelles
sont beaucoup plus importantes que ce qui a été retenu par le service
médical de la CPAM.
Je
suis incapable d’effectuer quelque activité professionnelle que ce
soit, et ceci même à temps partiel, car je ne suis même plus capable de
gérer mon quotidien. Je précise que je vis seule. Mes douleurs et mon
asthénie sont telles, que les tâches les plus simples sont, soit très
douloureuses, soit impossible à effectuer. Tel que:
M’habiller
– Me laver – Les courses – Le ménage – Cuisiner – Conduire (hormis les
douleurs, je n’arrive plus à me concentrer) Je me fais conduire à mes RV
médicaux dans 80% des cas) Très peu de sommeil, et pas réparateur, même
avec les traitements. Asthénie très importante. Syndrome des jambes
sans repos. Perte importante de mémoire, problème d’élocution. La
station debout est pénible et douloureuse. Parfois celle assise aussi.
Tout dépend des douleurs du jour. Et les jours où c’est “moins pire” je
suis si heureuse de pouvoir faire quelque chose, que je puisse enfin
retrouver un peu de dignité et d’utilité. Même si je dois régulièrement
faire des pauses entre 2 activités. Et cela ne s’arrête pas là, car tous
ces “obstacles” font boule de neige et échos à d’autres angoisses et
passé douloureux et violent, qui m’ont mené à une véritable phobie
sociale en plus de ma dépression:
Sortir
(quand je le peux) est une épreuve. J’ai peur que l’on me touche, ou me
bouscule, la foule et le bruit m’angoissent. Je ne veux parler à
personne. Je vis dans un stress permanent. Nausées, vertiges, sensation
de manquer d’air. Je refais des crises de somnambulisme, alors que je
n’en avais plus fais depuis mon enfance. La fatigue m’empêche de tenir
une conversation trop longue, car la concentration et l’énergie ne sont
pas là. Je cherche mes mots ou en dit 1 autre à la place. Je ne veux
être que chez moi car c’est le seul endroit où je me sente à peu près en
sécurité. Je me sens tellement diminuée, physiquement et
psychologiquement, que je dors avec un couteau à côté de mon lit ; et je
sursaute au moindre bruit. La moindre contrariété ou stress émotionnel
réveillent ou augmentent mes douleurs.
Je ne me reconnais plus! J’étais tout l’inverse avant tout ça. Et c’est d’une violence inouïe!!!!
Pour
ce qui est des douleurs physiques (toutes confondues): Fortes migraines
– Douleurs cervicales et base de la nuque – Bas du dos et milieu des
omoplates (sensation d’un point qui brûle) Quasi toutes mes
articulations – Mâchoires – dessous et dessus des pieds – Orteils –
Chevilles – Talons (ligament et os)- Genoux (ligaments et os)– Bassin –
Doigts (à ne parfois pas pouvoir porter une assiette) Epaules (+ 1
capsulite à gauche) Muscles des jambes. Des fesses. Foie, intestins et
reins fragiles (nausées – vomissements –collopathie fonctionnelle,
pyélonéphrite rein D) La sensation que ma peau est brûlante, ou qu’elle
va se déchirer. A ne plus pouvoir porter n’importe quel vêtement. Ou
soutien gorge à cause des trapèzes. Sans parler des chaussures. Syndrome
sec (yeux et bouche) Je ne peux plus lire ou rester devant un écran
trop longtemps sans avoir des douleurs et/ou que cela me déclenche des
maux de tête.
Et tant d’autres douleurs et blessures. Par discrétion et pour préserver Rachel nous avons supprimé la plupart d’entre elles.
Et
cette décision (qui de plus n’est pas figée puisque l’on peut passer
d’une catégorie à une autre) a été prise par un homme qui m‘a vu 3 fois
10 mn environ, en un peu plus de 2 ans. Un homme d’une froideur
incroyable, qui ne m’a posé aucune question sur ma vie au quotidien, ou
comment je vivais la maladie, à part de savoir quels médicaments je
prenais, et fais des tests de réflexes des genoux, mesurer et peser (en
gros) Un homme qui n’avait d’yeux que pour ses dossiers papiers et son
écran ordinateur. Un homme à qui j’ai indiqué que mes médecins m’avaient
dis que je n’étais pas apte à travailler, m’a rétorqué (je le cite)
“Vous savez, chacun peut dire ce qu’il veut” !!!!!!!!!
Imaginez
ma surprise!!! Et c’est un euphémisme! J’étais choquée!! Je le suis
toujours d’ailleurs. Je peux même rajouter, que depuis ce jour, je ne
quitte mon lit que pour quelques heures, tant mon moral est au plus bas,
et mes douleurs au plus haut.
Comment
peut-on dire ça? Comment peut-on traiter quelqu’un en souffrance morale
et physique, avec une telle absence d’humanité, autant de mépris et
d’indifférence? Cela ne fait-il pas partie du rôle d’un “MEDECIN”?
Je
ne travaille plus depuis bientôt 3 ans. J’ai pensé au début que ça
allait s’arranger, et qu’on me trouverait un traitement rapidement, et
que tout allait rentrer dans l’ordre. J’ai commencé à travailler à l’âge
de 16 ans. J’ai élevé mon fils toute seule, toujours payé mes factures,
et fais ce qu’il fallait pour qu’il ne manque de rien. J’ai toujours
été dans l’action, autonome et indépendante. Jamais été gravement
malade. Et là ça me tombe dessus. Je n’ai pas choisi. Personne ne
choisi. Pourquoi ai-je toujours ce sentiment d’être punie une seconde
fois? Pensez vous vraiment que je me réjouisse de rester chez moi, à
toucher une misère? A ne plus pouvoir faire des projets d’avenir? Ni de
projet tout court d’ailleurs. Je vis au jour le jour, car je ne sais
jamais si je vais pouvoir me lever le lendemain, ni pour combien de
temps. Alors oui, parfois j’ai 1 ou 2 jours de “répit”. Alors j’ai envie
de “bouffer” la vie. De déplacer des montagnes. Mais je ne peux pas.
Alors je me contente de faire ce que mon corps m’autorise. Tout en
sachant que je le paierais les jours suivants.
Ce
sera prendre la voiture pour faire ¾ courses. Car je ne peux pas porter
lourd. (Je pense à faire le plus gros en passant par le Drive, car ma
belle mère ne sera pas toujours là) Ou alors rendre visite à ma famille
qui habite à 2 kms. Ou passer l’aspirateur. Ou un bain ou une douche,
quand j’y arrive. Sinon j’utilise des lingettes pour faire 1 petite
toilette rapide. Ou ranger mes papiers et m’occuper de l’administratif.
Mais je dois faire des choix, car mon corps ne me permets pas de tout
faire en une journée. Donc je fais par degré d’urgence, de priorité et
d’énergie. Car je suis comme une batterie de téléphone. Je me décharge
très vite, et en général ma plage horaire est très restreinte. Jamais
plus de 3h grand maximum. Et parfois l’eéergie est là, mais les douleurs
trop intenses. Et le moral…
Alors
oui c’est peu, et je sais que je vais le payer le lendemain
systématiquement, par les douleurs et encore plus de fatigue, mais quel
plaisir je prends dans ces moments là. Car j’ai enfin à nouveau ressenti
la sensation d’avoir été utile et efficace. Et pour quelqu’un comme moi
qui a toujours tout gérée seule, et qui aimait avoir des
responsabilités, je peux vous dire que c’est d’une violence inouïe * de
se dire que vous ne pourrez plus. Alors on vous le fais comprendre
petit à petit. D’abord les médecins, puis très vite votre corps. Mais
dans la tête ça va beaucoup moins vite. Le chemin de l’acceptation est
très long. J’ai l’impression que je ne l’atteindrais jamais…
Je
ne m’étalerai pas sur la perte financière ENORME, et l’angoisse qui va
avec de ne plus être sûre de pouvoir payer ses factures, ou acheter de
quoi manger. Le minimum quoi…. (et j’oublie les projets éventuels, car
je sais que maintenant, c’est impossible) Que l’on me donne UNE seule
bonne raison de rester positive, et de continuer à souffrir et
“survivre” de cette façon?
Et
puis vient la rencontre avec cet homme, le médecin conseil, qui, comme
Jules César, détient votre vie entre ses mains, et qu’il lui suffit de
monter ou baisser son pouce pour sceller votre sort.
Et
encore, je m’estime chanceuse d’avoir ma belle mère (femme de mon père)
qui est présente pour moi. Elle me fait 80% de mes courses. Idem pour
m’emmener à mes RV médicaux, me fait le plus gros du ménage, me ramène
mes repas du midi, etc.. Car je ne sais pas comment je ferais sans elle.
Et cela depuis plus de 2 ans.
Et
malgré tout ça, après avoir perdu ma santé, mon travail, une partie de
mes amis (car repli sur soi, pas la force de participer à aucune
activité, refuser systématiquement les invitations, ça lasse) ma joie de
vivre, ma force de caractère, il me faut encore que je me sépare d’une
chose que je voulais à tout prix garder, au moins en partie, c’est ma
dignité. Dignité qui était déjà bien entamé quand il a fallu que je
m’adresse à une assistante sociale pour avoir de l’aide. Mais ça non
plus on ne me l’autorise pas, car je suis obligée de vous demander de
revoir mon dossier, et de bien vouloir m’accorder le taux d’invalidité
de cat.2, afin que je sois au moins reconnue à ma juste “valeur”
Restant
à votre disposition, merci de bien vouloir étudier mon dossier, et
d’agréer, Madame, Monsieur, mes meilleures salutations.
Rachel a déposé un recours devant le Tribunal du Contentieux de l’incapacité.
Nous vous incitons à faire de même, dès qu’une décision ne vous parait pas satisfaisante, ou fait grief.
Nous pouvons à l’association, vous aider à élaborer vos courriers.
*Rachel se répète en utilisant ce terme « une violence inouïe ». mais c’est exactement son ressenti.
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Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique
Avec sa permission, nous souhaitons partager avec vous ce beau témoignage. Il est émouvant et fort, comme souvent.
N’hésitez pas à partager avec nous ces témoignages. Il fau
Avec sa permission, nous souhaitons partager avec vous ce beau témoignage. Il est émouvant et fort, comme souvent.
N’hésitez pas à partager avec nous ces témoignages. Il faut faire connaitre vos vies, les rendre publiques pour une part.
Et encouragez Clochette et son époux, s’il vous plait.
Vivre au quotidien avec une personne fibromyalgique
1998
je fais la connaissance d’un homme à la limite de l’hyperactif. Un
homme qui aime la vie, qui bouge énormément, courageux et qui bosse
énormément.
1999 nous décidons d’unir nos vies et de fonder une famille merveilleuse
Nous
perdons malheureusement tous 2 nos temps pleins et nous retrouvons à
devoir nous contenter de mi-temps alors que nous venons d’acquérir une
maison dans laquelle il y a pas mal de travaux et nous avons eu le
bonheur de voir naître notre 1er enfant. Il fera donc parfois des
horaires coupés à plus de 50km de chez nous, fera les aller/retour pour
vite venir un peu travailler dans la maison puis refera le trajet
inverse pour faire la seconde partie de son horaire
Il
ira aussi jusqu’à travailler comme indépendant complémentaire la nuit
et fera parfois + de 24h sans dormir ou en dormant maximum 30 minutes
dans la voiture
Août 2009 le monde s’écroule pour nous, il se plaint de plus en plus de douleurs dans le dos et de fatigue
Nous commencerons alors à être envoyés d’hôpitaux en hôpitaux, de spécialistes en spécialistes mais rien ne semble anormal
Au
bout de 6 mois de maladie, Catastrophe ! le médecin contrôle de la
mutuelle refuse sa reconnaissance d’invalidité et décide de le renvoyer
au travail alors que médicalement il est reconnu comme inapte
On
ne vivra plus que avec mon mi-temps, des frais médicaux qui augmentent à
vue d’œil, 3 petits bouts à élever bref 50€/mois pour vivre
Un grand élan de solidarité va voir le jour grâce à facebook
Nous
allons donc vivre le côté long, lourd et pénible des voies judiciaires
afin de faire reconnaître son invalidité d’autant que son état continue
d’évoluer
Mais
voilà même si nous voyons nos soi-disant amis/membre de la famille
aussi malheureusement (un grand nombre) nous fermer la porte au nez car
ne connaissent pas la maladie ou refuse d’y croire, notre couple se
soude encore de plus en plus. Nous avons malgré tout pu constater que
certaines/certains étaient de Vrais ami(e)s car même encore aujourd’hui
ils sont à nos côtés
Il
m’est vraiment pénible de voir mon homme souffrir comme cela et d’être
là impuissante. J’essaye donc au maximum de le soutenir moralement,
comme je lui dis qu’il fasse ce qu’il sait en fonction des crises mais
le fait de souffrir comme cela non stop et parfois de subir des périodes
d’insomnie il plonge aussi dans la dépression et à déjà fait 2
tentatives de suicide
Nous
avons décidé d’être francs vis-à-vis de nos enfants et avons donc
décidé de leur expliquer la maladie avec des mots d’enfants et je dois
avouer qu’elles gèrent très bien cela car savent déceler les moments de
crises et aident leur papa à leur façon
Bref,
vivre avec un fibromyalgique est très éprouvant moralement mais je
l’aime plus que tout et ce n’est pas un corps que j’ai épousé mais un
être humain et je le soutiendrai jusque à la fin de mes jours
même
si c’est vrai que nous sommes déjà passés par des moments très durs et
éprouvants mais aussi stressants (crises style épilepsies inexpliquées,
tentatives de suicide, périodes de sommeil parfois très longues,
mauvaises réactions à certains traitements tels que hallucinations …
bref combat quotidien)
Mais
JAMAIS au grand jamais, il ne m’est venu à l’idée la possibilité de le
quitter pour fuir LACHEMENT la maladie ou de le dénigrer
Je l’aime bien trop et nous avons d’ailleurs décidé de renouveler nos vœux de mariage pour fêter nos 15 ans de mariage
Voilà je voulais mettre sur papier mon ressenti en temps que accompagnante dans la maladie
Je
vous souhaite surtout beaucoup de courage, de soutien et surtout
accrochez-vous face à l’administration qui ne vous épargne absolument
pas L
Clochette2503
